تا حالا به این فكر كردی که اگه سر سفره غذا بچه ات بخواد گوشت بخوره يا ماست يا دوغ ، و تو بگی دست نزن برات ضرر داره ؟!
تصورش هم غير ممكنه . ولي هستند پدر و مادر هايي كه سر سفره بچه شون را كتك مي زنند يا اون پروتيیني رو كه يواشكي خورده با انگشت از حلق بچه بيرون ميارن !!
خيلي سخته نه؟!
تصورش هم عذاب آور و درد ناكه . اما واقعیته .
این بیماران از خوردن انواع گوشت ، لبنیات ، حبوبات و خشکبار محرومند.
حتی برای خوردن برنج و نان و میوه جات و سبزیجات نیز آزاد نیستند. ![]()
اين مشكل به خاطر بروز يك بيماري متابوليكي به نام فنيل كتونوري است . 
در اين مريضي بيمار به علت نداشتن و يا كمبود يك آنزيم كبدي قادر به تجزيه پروتييني به اسم فنيل آلانين نمي باشد . و در نتيجه با مصرف مواد غذايي ، میزان مواد سمي در خون بالا رفته و به مغر آسيب مي رساند . و بسته به شدت بيماري ، تشنج ، كوچك ماندن دور سر ، تاخير در رشد ، عدم توانايي در نشستن ، راه رفتن ، گفتار و ... بروز مي كند. ![]()
تنها راه درمان اين بيماران دريافت يك شير مخصوص (بسته به گروه سني شان) و دريافت برنامه غذايي كم پروتيين براي تمام طول عمر زندگي شان است.
در صورت دریافت شیر مخصوص و غذاهای کم فنیل الانین کودک سالم مانده و هیچ گونه صدمه جسمی و ذهنی نخواهد دید.
هم اکنون در حدود 6 دانشجوی فنیل کتونوری در بین این بیماران وجود دارد. ![]()
به طور متوسط براي گروه سني زير 2 سال هزينه شير بطور ماهيانه حدودا 40 هزار تومن ،
گروه سني 2 تا 8 سال ماهيانه حدودا 50 هزار تومن
، و 8 سال به بالا در حدود 60 الي 100 هزار تومن
مي باشد.
و اگر هزينه ويزيت ماهيانه دكتر متخصص و آزمايشگاه و تغذيه و گفتار درماني و كار درماني و غیره و غیره را هم حساب كنيم ....................... !!! ![]()
ممكنه این سوال برات پیش بیاد که چه تعداد به این بیماری مبتلا هستند :
تخمين مي زنند در ايران به علت ازدواج هاي فاميلي و نزديكي با كشور تركيه از هر 5000 تولد يك بيمار فنيل كتونوري به دنيا مي آید. 
با این تخمین ما باید حدودا 5000 بیمار داشته باشیم .
اما بعلت عدم تشخیص به موقع و نبود آزمایشگاه های مخصوص و ... ، در حال حاضر در انجمن حمايت از بيماران فنيل كتونوري بالغ بر 580 پرونده از این بیماران وجود دارد كه سهم عمده اي از اين بيماران ساكن در استان هاي تهران ، فارس ، كرمانشاه و اصفهان می باشند ، و متاسفانه اكثر آنها از قشر پايين و با در آمد زير خط فقر مي باشند.
حالا اين همه روضه را براي چي خوندم ؟؟؟
مي خواهم با كمك تك تك شما يك كار كوچك ولي ماندگار را راه اندازي كنم.
به شكرانه تن سالم و بچه سالم كه خدا به ما عطا كرده
، بياييم گوشه كوچكي از هزينه اين خانواده هاي درمانده را متقبل بشيم.
با مشورت فكري چند تا از دوستان وبلاگي قرار شد فعلا 5 تا از اين بچه ها را به همراه هزینه ماهیانه شیر مصرفی اشان معرفي كنم .
حق انتخاب با شماست . می تونید هزينه يك قوطي شير را متقبل بشين يا دو قوطی و يا هزینه شیر مخصوص یک ماه کودک رو
.
- امير حسين - الف / 2 ساله / محل زندگي كرج / هزینه ماهیانه: 36 هزار تومان
امیر حسین در ماه به 12 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شير 3 هزار تومان است .
- سوگل - م / 7 ساله / محل زندگي تهران / هزینه ماهیانه: 52 هزار تومان
سوگل در ماه به 7 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شیر 7500 تومان است .
- ركسانا - م / 16 ماهه / محل زندگي: ايذه خوزستان / هزینه ماهیانه: 36 هزار تومان
رکسانا در ماه به 12 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شير 3 هزار تومان است .
- موبينا - ك / 5 ساله / محل زندگي: اسلامشهر / هزینه ماهیانه: 45 هزار تومان
موبینا در ماه به 6 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شیر 7500 تومان است .
- محدثه - گ / 10 ساله / محل زندگي: فرديس كرج / هزینه ماهیانه: 60 هزار تومان
محدثه در ماه به 6 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شیر 10 هزار تومان است .
در صورت تمايل بنويسيد که براي كدوم بيمار و چقدر مايليد هر ماه هزينه كنيد.
دوستای خوبی که میخوان کمک کنن آدرس ایمیلشونو بذارن تا بروشور و شماره حساب و واسشون ایمیل کنم
پیشاپیش از هر گونه همکاری و پیشنهاد شما عزیزان تشکر می کنم.
جهت دریافت اطلاعات بیشتر ازین بیماری می توانید از این وبلاگ دیدن کنید:
پ.ن 2 : هر کسی که دوست داشته باشه میتونه این متن رو توی وبلاگش قرار بده تا تعداد بیشتری از این کار خیر مطلع شوند و همکاری کنند .
پ.ن 3 : یه توضیح خیلی مهم اینه که پروانه (مامان پریسا خوشگله) لیسانس تغذیه هستند و نزدیک به دو سال هست که در انجمن بیماران فنیل کتونوری کار می کنه و هر روز از نزدیک با این بیماران در تماسه
.


کلاغ کوچولو جونم تولدت هوارتا مبارک




وای اینقده خوشحال شدم وقتی این خبرو تو وبلاگت خوندم 
اسپیکراتون و روشن کنید
بازم يه تولد ديگه 



ديگه وارد جزئياتش نميشم
) پس بي خيال بحث روانشناسيش ميشم .
از اونايي كه تو كارتونا هستن و آدم دلش ميخواد گازشون بگيره . دلم ميخواد بشينم رو ابرم و برم اون بالاها .... بالاي بالا .... اونجا كه ديگه سياهي نباشه ديگه
بعد ييهو از رو ابرم بپرم پايين همينجور از لاي ابرا بگذرم و بيام پايين . دلم هري بريزه همش . همينجور هي با سرعت بيام پايين
بعد ييهو ابرم بياد زيرم و نجاتم بده و من بيفتم رو يه ابر توپول و نرم
آره .... ميخوام باهاش برم به اون دور دورا ... برم آينده ي خودم و آينده ي دنيا رو ببينم ... ببينم چند سال ديگه به چه چيزايي رسيدم و چيا رو نتونستم بدست بيارم ... ببينم دوست جونام كجاها رسيدن و بيام براشون تعريف كنم ... اينجوري خيلي كارا مي تونم بكنم خيلي چيزا رو مي تونم عوض كنم ... شايدم تونستم دنيا رو عوض كنم ...
به ابركم مي گفتم بره بالا سر
اونوقت ابركم پر ميشه از اشكاي گرمم و شايد همراه من بباره ...

چند تا از دوستام خودشون اعلام كردن كه دوست دارن تو اين بازي شركت كنن چند نفر ديگه رو هم من
خلاصه روزی بود واسه خودشا .
بعد طلبکارانه پرسیدم یو؟؟؟
حالا دیدی چقد بدجنسم
. اگه فکر کردین پا شدم سخت در اشتباهین چون موبایل واسه خودش یه آهنگ خوججل می خوند


تا یه قالب جدید می بینم زودی ذوق مرگ میشم و ادامه ی ماجرا
کلی همه از رنگش خوششون اومده
یه نفر دیگه هم گفته ولی نمی گم کی
همون كه از صب تا شب رو مغزش پياده روي مي كنم ولي به روي خودش نمياره
خلاصه كه يكشنبه هم دير رفتم
يه پروژه هم از اينتزنت سرچ كرده بودم بيا ببين
بعد پروژه ي خوشكل و ناز و قند عسلم و دو دستي تقديم ديو دو سر كردم ![[jaw80m.gif]](http://bp3.blogger.com/_UIuQzGIdXqA/RfOds7LzVZI/AAAAAAAAAAU/PRwzgVZRMGI/s1600/jaw80m.gif)


. يه عالمه چيزاي پراكنده تو ذهنم دارم كه هر كدومشون يه جاي ذهنم اتراق كردن آخر سرم ميدونم يكي دوتاشون قايم ميشن من نميتونم پيداشون كنم
. آهان توك زبونته ها .... آهاااا ...
نيومد؟ نشد؟ بي خي خي ... خودم ميگم 
. الان اتاق من انواع جك و جونور و پرنده و خزنده رويت ميشه
. نه به خدا من اتفاقا خيلي رو اتاقم حساسم و كلي بهش ميرسم 
گذاشتم خانه ي تولد چطوره؟
همه موافقن نه؟ آخه همه هم هي ميان ميگن اينجا همش تولده يا تازه كلي هم ازم تعريف ميكنن ميگن تو چقده مهلبوني ( مهربون ) كه هي همش واشه همه تفلد مي گيلي


















.jpg)
