تا حالا به این فكر كردی که اگه سر سفره غذا بچه ات بخواد گوشت بخوره يا ماست يا دوغ ، و تو بگی دست نزن برات ضرر داره ؟!
تصورش هم غير ممكنه . ولي هستند پدر و مادر هايي كه سر سفره بچه شون را كتك مي زنند يا اون پروتيیني رو كه يواشكي خورده با انگشت از حلق بچه بيرون ميارن !!
خيلي سخته نه؟!
تصورش هم عذاب آور و درد ناكه . اما واقعیته .
این بیماران از خوردن انواع گوشت ، لبنیات ، حبوبات و خشکبار محرومند.
حتی برای خوردن برنج و نان و میوه جات و سبزیجات نیز آزاد نیستند. ![]()
اين مشكل به خاطر بروز يك بيماري متابوليكي به نام فنيل كتونوري است . 
در اين مريضي بيمار به علت نداشتن و يا كمبود يك آنزيم كبدي قادر به تجزيه پروتييني به اسم فنيل آلانين نمي باشد . و در نتيجه با مصرف مواد غذايي ، میزان مواد سمي در خون بالا رفته و به مغر آسيب مي رساند . و بسته به شدت بيماري ، تشنج ، كوچك ماندن دور سر ، تاخير در رشد ، عدم توانايي در نشستن ، راه رفتن ، گفتار و ... بروز مي كند. ![]()
تنها راه درمان اين بيماران دريافت يك شير مخصوص (بسته به گروه سني شان) و دريافت برنامه غذايي كم پروتيين براي تمام طول عمر زندگي شان است.
در صورت دریافت شیر مخصوص و غذاهای کم فنیل الانین کودک سالم مانده و هیچ گونه صدمه جسمی و ذهنی نخواهد دید.
هم اکنون در حدود 6 دانشجوی فنیل کتونوری در بین این بیماران وجود دارد. ![]()
به طور متوسط براي گروه سني زير 2 سال هزينه شير بطور ماهيانه حدودا 40 هزار تومن ،
گروه سني 2 تا 8 سال ماهيانه حدودا 50 هزار تومن
، و 8 سال به بالا در حدود 60 الي 100 هزار تومن
مي باشد.
و اگر هزينه ويزيت ماهيانه دكتر متخصص و آزمايشگاه و تغذيه و گفتار درماني و كار درماني و غیره و غیره را هم حساب كنيم ....................... !!! ![]()
ممكنه این سوال برات پیش بیاد که چه تعداد به این بیماری مبتلا هستند :
تخمين مي زنند در ايران به علت ازدواج هاي فاميلي و نزديكي با كشور تركيه از هر 5000 تولد يك بيمار فنيل كتونوري به دنيا مي آید. 
با این تخمین ما باید حدودا 5000 بیمار داشته باشیم .
اما بعلت عدم تشخیص به موقع و نبود آزمایشگاه های مخصوص و ... ، در حال حاضر در انجمن حمايت از بيماران فنيل كتونوري بالغ بر 580 پرونده از این بیماران وجود دارد كه سهم عمده اي از اين بيماران ساكن در استان هاي تهران ، فارس ، كرمانشاه و اصفهان می باشند ، و متاسفانه اكثر آنها از قشر پايين و با در آمد زير خط فقر مي باشند.
حالا اين همه روضه را براي چي خوندم ؟؟؟
مي خواهم با كمك تك تك شما يك كار كوچك ولي ماندگار را راه اندازي كنم.
به شكرانه تن سالم و بچه سالم كه خدا به ما عطا كرده
، بياييم گوشه كوچكي از هزينه اين خانواده هاي درمانده را متقبل بشيم.
با مشورت فكري چند تا از دوستان وبلاگي قرار شد فعلا 5 تا از اين بچه ها را به همراه هزینه ماهیانه شیر مصرفی اشان معرفي كنم .
حق انتخاب با شماست . می تونید هزينه يك قوطي شير را متقبل بشين يا دو قوطی و يا هزینه شیر مخصوص یک ماه کودک رو
.
- امير حسين - الف / 2 ساله / محل زندگي كرج / هزینه ماهیانه: 36 هزار تومان
امیر حسین در ماه به 12 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شير 3 هزار تومان است .
- سوگل - م / 7 ساله / محل زندگي تهران / هزینه ماهیانه: 52 هزار تومان
سوگل در ماه به 7 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شیر 7500 تومان است .
- ركسانا - م / 16 ماهه / محل زندگي: ايذه خوزستان / هزینه ماهیانه: 36 هزار تومان
رکسانا در ماه به 12 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شير 3 هزار تومان است .
- موبينا - ك / 5 ساله / محل زندگي: اسلامشهر / هزینه ماهیانه: 45 هزار تومان
موبینا در ماه به 6 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شیر 7500 تومان است .
- محدثه - گ / 10 ساله / محل زندگي: فرديس كرج / هزینه ماهیانه: 60 هزار تومان
محدثه در ماه به 6 قوطي شير نياز دارد و قیمت هر قوطي شیر 10 هزار تومان است .
در صورت تمايل بنويسيد که براي كدوم بيمار و چقدر مايليد هر ماه هزينه كنيد.
دوستای خوبی که میخوان کمک کنن آدرس ایمیلشونو بذارن تا بروشور و شماره حساب و واسشون ایمیل کنم
پیشاپیش از هر گونه همکاری و پیشنهاد شما عزیزان تشکر می کنم.
جهت دریافت اطلاعات بیشتر ازین بیماری می توانید از این وبلاگ دیدن کنید:
پ.ن 2 : هر کسی که دوست داشته باشه میتونه این متن رو توی وبلاگش قرار بده تا تعداد بیشتری از این کار خیر مطلع شوند و همکاری کنند .
پ.ن 3 : یه توضیح خیلی مهم اینه که پروانه (مامان پریسا خوشگله) لیسانس تغذیه هستند و نزدیک به دو سال هست که در انجمن بیماران فنیل کتونوری کار می کنه و هر روز از نزدیک با این بیماران در تماسه
.

































. می دانند که چگونه بخندند برای خندیدن نیازی به بهانه های بزرگ ندارند و گاه اصولا به بهانه نیاز ندارند. می خندند چون خندیدن احساس خوبی به آنها میدهد
. اما آیا شما امروز از سهمیه ی خنده ی خود استفاده کرده اید؟
هر چیزی را بی جهت تجزیه و تحلیل نمیکنند. هر گاه بزرگسالی را با چنین روحیه ای ببینیم دلمان میخواهد سرتاپایش را زر بگیریم. 
. هر چیزی یک تجربه مهیج و تازه برای مجذوب شدن است
.اما بزرگسالان کنار میکشند. آنها واقعا چیز زیادی درمورد صخره ها و سوسکها و حفره ها یا موشها نمیدانند
برای بچه ها مهم نیست که مذهب یا سیاست شما چیست؟ حتی اهمیت نمیدهند که شما حمام میکنید یا نه! بچه ها شما را میپذیرند. بچه ها اوضاغ و احوال را میپذیرند ن انپذیرفتن را یاد میگیرند. تا به حال چند بار شنیده اید که بچه ای از وضع آب و هوا شکایت کند؟ 

. "چطور این قدر پیری؟" 
" من بستنی میخوام!"
وقتی ما راه رفتن را یاد میگرفتیم بارها زمین خوردیم و برخاستیم، با صورت زمین خوردیم و دوباره بلند شدیم
. تا سرانجام راه رفتن را یاد گرفتیم، اما آیا هنوز آن اراده و پشتکار را از خود نشان میدهیم؟ 

![[jaw80m.gif]](http://bp3.blogger.com/_UIuQzGIdXqA/RfOds7LzVZI/AAAAAAAAAAU/PRwzgVZRMGI/s1600/jaw80m.gif)









شاد باشي و اميدوار